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He pensado desde hace muchos años, y lo he
escrito de vez en cuando, que España vivía en un estado de irrealidad parcial,
incluso de delirio, sobre todo en la esfera pública, pero no solo en ella. Un
delirio inducido por la clase política, alimentado por los medios, consentido
por la ciudadanía, que aceptaba sin mucha dificultad la irrelevancia a cambio
del halago, casi siempre de tipo identitario o festivo, o una mezcla de los
dos. La broma empezó en los ochenta, cuando de la noche a la mañana nos hicimos
modernos y amnésicos y el gobierno nos decía que España estaba de moda en el
mundo, y Tierno Galván -¡Tierno Galván!- empezó la demagogia del político
campechano y majete proclamando en las fiestas de San Isidro de Madrid aquello
de “¡El que no esté colocao que se coloque, y al loro!” Tierno Galván, que miró
sonriente para otro lado, siendo alcalde, cuando un concejal le trajo pruebas
de los primeros indicios de la infección que no ha dejado de agravarse con los
años, la corrupción municipal que volvía cómplices a empresarios y a políticos.
Por un azar de la vida me encontré en la Expo de
Sevilla en 1992 la noche de su clausura: en una terraza de no sé qué pabellón,
entre una multitud de políticos y prebostes de diversa índole que comían gratis
jamón de pata negra mientras estallaban en el horizonte los fuegos artificiales
de la clausura. Era un símbolo tan demasiado evidente que ni siquiera servía
para hacer literatura. Era la época de los grandes acontecimientos y no de los
pequeños logros diarios, del despliegue obsceno de lujo y no de administración
austera y rigurosa, de entusiasmo obligatorio. Llevar la contraria te convertía
en algo peor que un reaccionario: en un malasombra. En esos años yo escribía
una columna semanal en El País de Andalucía, cuando lo dirigía mi querida
Soledad Gallego, a quien tuve la alegría grande de encontrar en Buenos Aires la
semana pasada. Escribía denunciando el folklorismo obligatorio, el narcisismo
de la identidad, el abandono de la enseñanza pública, el disparate de un
televisión pagada con el dinero de todos en la que aparecían con frecuencia
adivinos y brujas, la manía de los grandes gestos, las inauguraciones, las
conmemoraciones, el despilfarro en lo superfluo y la mezquindad en lo
necesario. Recuerdo un artículo en el que ironizaba sobre un curso de espíritu
rociero para maestros que organizó ese año la Junta de Andalucía: hubo quien
escribió al periódico llamándome traidor a mi tierra; hubo una carta colectiva
de no sé cuantos ofendidos por mi artículo, entre ellos, por cierto, un obispo.
Recuerdo un concejal que me acusaba de “criminalizar a los jóvenes” por sugerir
que tal vez el fomento del alcoholismo colectivo no debiera estar entre las
prioridades de una institución pública, después de una fiesta de la Cruz en
Granada que duró más de una semana y que dejó media ciudad anegada en basuras.
El orgullo vacuo del ser ha dejado en segundo
plano la dificultad y la satisfacción del hacer. Es algo que viene de antiguo,
concretamente de la época de la Contrarreforma, cuando lo importante en la
España inquisitorial consistía en mostrar que se era algo, a machamartillo, sin
mezcla, sin sombra de duda; mostrar, sobre todo, que no se era: que no
se era judío, o morisco, o hereje. Que esa obcecación en la pureza de sangre
convertida en identidad colectiva haya sido la base de una gran parte de los
discursos políticos ha sido para mí una de las grandes sorpresas de la
democracia en España. Ser andaluz, ser vasco, ser canario, ser de donde sea,
ser lo que sea, de nacimiento, para siempre, sin fisuras: ser de izquierdas,
ser de derechas, ser católico, ser del Madrid, ser gay, ser de la cofradía de
la Macarena, ser machote, ser joven. La omnipresencia del ser cortocircuita de
antemano cualquier debate: me critican no porque soy corrupto, sino porque soy
valenciano; si dices algo en contra de mí no es porque tengas argumentos, sino
porque eres de izquierdas, o porque eres de derechas, o porque eres de fuera;
quien denuncia el maltrato de un animal en una fiesta bárbara está ofendiendo a
los extremeños, o a los de Zamora, o de donde sea; si te parece mal que el
gobierno de Galicia gaste no sé cuántos miles de millones de euros en un
edificio faraónico es que eres un rojo; si te escandalizas de que España gaste
más de 20 millones de euros en la célebre cúpula de Barceló en Ginebra es que
eres de derechas, o que estás en contra del arte moderno; si te alarman los
informes reiterados sobre el fracaso escolar en España es que tiene nostalgia
de la educación franquista.
He visto a alcaldes y a autoridades autonómicas
españolas de todos los colores tirar cantidades inmensas de dinero público
viniendo a Nueva York en presuntos viajes promocionales que solo tienen eco en
los informativos de sus comarcas, municipios o comunidades respectivas, ya que
en el séquito suelen o solían venir periodistas, jefes de prensa, hasta
sindicalistas. Los he visto alquilar uno de los salones más caros del Waldorf
Astoria para “presentar” un premio de poesía. Presentar no se sabe a quién,
porque entre el público solo estaban ellos, sus familiares más próximos y unos
cuantos españoles de los que viven aquí. Cuando era director del Cervantes el
jefe de protocolo de un jerarca autonómico me llamó para exigirme que saliera a
recibir a su señoría a la puerta del edificio cuando él llegara en el coche
oficial. Preferí esperarlo en el patio, que se estaba más fresco. Entró rodeado
por un séquito que atascaba los pasillos del centro y cuando yo empezaba a
explicarle algo tuvo a bien ponerse a hablar por el móvil y dejarnos a todos,
al séquito y a mí, esperando durante varios minutos. “Era Plácido”, dijo, “que
viene a sumarse a nuestro proyecto”. El proyecto en cuestión calculo que
tardará un siglo en terminar de pagarse.
Lo que yo me preguntaba, y lo
que preguntaba cada vez que veía a un economista, era cómo un país de mediana
importancia podía permitirse tantos lujos. Y me preguntaba y me pregunto por
qué la ciudadanía ha aceptado con tanta indiferencia tantos abusos, durante
tanto tiempo. Por eso creo que el despertar forzoso al que parece que al fin
estamos llegando ha de tener una parte de rebeldía práctica y otra de
autocrítica. Rebeldía práctica para ponernos de acuerdo en hacer juntos un
cierto número de cosas y no solo para enfatizar lo que ya somos, o lo que nos
han dicho o imaginamos que somos: que haya listas abiertas y limitación de
mandatos, que la administración sea austera, profesional y transparente, que se
prescinda de lo superfluo para salvar lo imprescindible en los tiempos que
vienen, que se debata con claridad el modelo educativo y el modelo productivo
que nuestro país necesita para ser viable y para ser justo, que las mejoras
graduales y en profundidad surgidas del consenso democrático estén siempre por
encima de los gestos enfáticos, de los centenarios y los monumentos firmados
por vedettes internacionales de la arquitectura.
Y autocrítica, insisto, para no ceder más al halago,
para reflexionar sobre lo que cada uno puede hacer en su propio ámbito y quizás
no hace con el empeño con que debiera: el profesor enseñar, el estudiante
estudiar haciéndose responsable del privilegio que es la educación pública, el
tan solo un poco enfermo no presentarse en urgencias, el periodista comprobando
un dato o un nombre por segunda vez antes de escribirlos, el padre o la madre
responsabilizándose de los buenos modales de su hijo, cada uno a lo suyo, en lo
suyo, por fin ciudadanos y adultos, no adolescentes perpetuos, entre el letargo
y la queja, miembros de una comunidad política sólida y abierta y no de una
tribu ancestral: ciudadanos justos y benéficos, como decía tan cándidamente,
tan conmovedoramente, la Constitución de 1812, trabajadores de todas clases,
como decía la de 1931.
Lo más raro es que el espejismo haya durado tanto.
Se puede cobrar una pensión de incapacidad total y trabajar a la vez?
Posted: 21/02/2011 in Advocaçy y ActivismoLas pensiones vitalicias de incapacidad permanente total no pueden impedir el ejercicio de aquellas actividades, ya sean lucrativas o no, compatibles con el estado del pensionista y que no representen un cambio en su capacidad de trabajo a efectos de revisión.
El problema se encuentra en determinar qué actividades son compatibles con el estado del pensionista, y cuáles son las que representan un cambio en su capacidad de trabajo, y que, a su vez, puedan suponer una mejoría que pueda afectar a la prestación que percibe. Si la profesión que se quiere ejercer ahora es similar a que ejercía, es posible que la Administración le deniegue la posibilidad de la compatibilidad, si por el contrario la actividad que desea ejercer no tiene nada que ver con la que ejercía, la Administración seguramente no se opondrá.
No existe un listado de actividades compatibles con el estado de la persona con discapacidad sino que es el pensionista quién debe comunicar a la Seguridad Social previamente el trabajo que va a realizar, para así solicitar la autorización de la compatibilidad de dicho trabajo con su condición de pensionista.
La figura del paciente dentro del marco de atención sanitaria al tratamiento de dependencia a opiáceos.
Posted: 27/01/2011 in Salud y bienestarLa figura del paciente dentro del marco de tratamiento de las drogodependencias, emerge principalmente después de un proceso de consolidación en el tiempo y de continuidad de servicio de los tratamientos de mantenimiento con sustitutivos opiáceos, estos tratamientos que en una primera instancia se consideraban ó pretendían ser de carácter “transitorio” ó temporales, de una duración aproximada de 6 meses, dirigido a personas que ya habían intentado otros tratamientos y habían fracasado ( descendiente mientras se abandonaba el consumo problemático ) se han convertido en muchos de los casos tratados como tratamientos de carácter crónico, creándose una “bolsa” de población atendida, que solo en la comunidad catalana asciende a 9.500 pacientes directos, siendo su numero “aproximado” en el territorio español de una población directa atendida de 90.000. A todos estos pacientes directos habría que añadirles “como afectados” su circulo mas próximo de familiares ( Que conviven y se sienten afectados por como reciben dicho tratamiento su hijo, padre, madre, hermano, marido, etc.…).
Una de las cuestiones, quizá la más importante de todas, es la consideración marginal que se ha dado a estos tratamientos. Siendo dispensados habitualmente en centros y con normativas diferenciadas del circuito normalizado de atención sanitaria pública. Esta “peculiaridad” en la forma de prestar el servicio, a dificultado que estos pacientes atendidos puedan recuperar una “normalidad” de ciudadanía, debido entre otras cosas, a una incompatibilidad de horarios ( respecto al cumplimiento de horarios laborales ) a la falta de estos servicios en sus entornos mas próximos ( barrios, municipios, etc..) teniendo que trasladarse, (en muchos casos diariamente), teniendo que dedicar tiempo y dinero a estos desplazamientos, a la falta de recursos paralelos como podrían ser los centros de día ó espacios propios ( de auto-apoyo ó asociativos ) dentro de las instalaciones donde se dispensan dichos servicios, etc..
Actualmente la reivindicaciones sobre estas cuestiones de servicios ó de necesidad de recibir un tratamiento integral en nuestros problemas de salud, siempre se habían situado desde una posición de usuario/drogadicto de una ó otra sustancia, pero no desde una posición de pacientes dentro del marco sanitario, esta “posición” debilitaba muchas cuestiones que son generalmente asumidas y respetadas en otros marcos de tratamiento general, como recoge “ La carta de derechos y deberes de los Pacientes” en la que recoge también otros importantes reconocimientos, como el derecho a la no discriminación por causa alguna, a la confidencialidad de toda información relacionada con su proceso de tratamiento, a la información mas completa, continuada, verbal y escrita, al paciente y a sus familiares sobre su proceso, a la participación de este en las Instituciones sanitarias, a través de los representantes elegidos, a reclamar y recibir respuestas de las mismas, a elegir medico y centro sanitario, por citar algunos de ellos.
Esta nueva situación de relación en cuanto a las reivindicaciones de carencias de servicios, se transforman en “quejas” vehiculizadas por canales normalizados y utilizando las estructuras existentes en nuestro sistema de salud publico, adquiriendo estas el nivel de exigencia y de incumplimiento en cuanto a posibles indicadores de calidad del centro dispensador del servicio, así pues el grado de satisfacción del servicio por el propio paciente y sus familiares se convierte en indicativo de calidad del centro, de profesionalidad del personal clínico que forma el equipo y de buenas practicas como modelo de servicio a trasladar ó replicar.
Estos derechos de igualdad en cuanto a otros pacientes se amparan también en el llamado “Decálogo de los Pacientes” que las asociaciones de pacientes reuniéndose en Barcelona, en Mayo 2003, crearon y que recoge cuestiones importantes como:
- INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES.
- DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE.
- RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO.
- RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA.
- FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES.
- PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA.
- DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS.
- RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA.
- MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS.
- GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES.
En esta población diana predominan personas con edades de entre 35 y 55 años, un tanto por ciento muy elevado padecen enfermedades asociadas al consumo de drogas prolongado, como son VHC, VHB y VIH, muchos de estos pacientes se encuentran dependientes de ayudas sociales de carácter no contributivo y de escasa cuantía, muchos de estos pacientes se encuentran en situaciones ilógicas, de que si se suman a una unidad familiar que les acoja, corren el riesgo de no entrar en el baremo mínimo para recibir las ayudas mínimas de inserción, teniendo en muchos casos que ser los familiares quienes asuman estas situaciones de carga económica.
Los pacientes de estos programas se encuentra en la necesidad de “recuperar” una ciudadanía normalizada en todos los sentidos sociales, volviendo a ser útil para la sociedad, para su familia y para si mismo.
Los miembros de la asociación APDO, entre sus objetivos mas a corto plazo se plantean el crear una red de pacientes de estos programas tanto a nivel del estado español, como del estado europeo, ( sobre todo de los países latinos ) dado la importancia de una política general europea propia. La unificación de criterios y la mejora de estos tratamientos se evidencian como de carácter urgente y necesario para normalizar dentro del marco sanitario publico estos programas.
La asociación APDO comparte y se adhiere al siguiente manifiesto:
1. Que urge promover y consolidar en el Sistema Nacional de Salud un
clima de confianza y respeto mutuo entre pacientes, profesionales de
la salud y administraciones sanitarias que permita situar a los
pacientes en el centro del sistema sanitario.
2. Que las organizaciones sanitarias deberían incorporar a los pacientes
o a sus representantes en sus órganos de gobierno y en aquellas
comisiones en las que se tomen decisiones asistenciales en las que
fuera necesario conocer la visión y los valores de los enfermos.
3. Que se debe promover una mayor y mejor implantación de los
cuidados paliativos y de la atención domiciliaria en el Sistema
Nacional de Salud, así como favorecer una coordinación más efectiva
entre los diferentes niveles asistenciales.
4. Que se debe diferenciar lo que constituye una urgencia médica,
propiamente dicha, del cuidado de un enfermo en fase terminal y,
por lo tanto, las organizaciones han de disponer de profesionales e
instalaciones específicas para proporcionar los diferentes tipos de
atención especializada.
5. Que se han de promover estrategias de mejora y evaluación de la
calidad de la atención sanitaria, tanto hospitalaria como de atención
primaria, que atiendan y respeten los valores de los enfermos.
6. Que se debe formar a los profesionales de la salud en la atención de
los enfermos en fase terminal, así como en habilidades de
comunicación con pacientes y familiares.
7. Que las organizaciones sanitarias deben tener comités de ética
asistencial o poder acceder a un comité de referencia que permita la
deliberación de situaciones clínica y humanamente complejas cuando
éstas se están produciendo.
8. Que las decisiones de los comités de ética deben ser públicas y
accesibles de forma que sus resoluciones puedan beneficiar a todos
los ciudadanos.
9. Que se debería abrir un debate sobre la utilidad “real” y la forma en
que se aplican los consentimientos informados en medicina.
10. Que se debe instaurar una pedagogía de la atención sanitaria a los
enfermos terminales que implique a toda la ciudadanía y que
favorezca la implicación y responsabilidad de los profesionales de la
salud y de los familiares en la evaluación de los deseos y valores
expresados por los enfermos
